תושב מיתר עם ניוון שרירים הפך לדמות מעוררת השראה באירופה

תקווה חדשה לחולי ניוון שרירים דושן-בקר ברומניה נולדה מהנגב: אילון גולן, תושב מיתר בן 43, שמתמודד עם ניוון שרירים דושן - גרסת המחלה החמורה יותר של דושן-בקר - הפך לסמל השראה עבור חולים צעירים בארץ ובעולם.
תוחלת חיי חולי דושן עומדת ברוב המקרים סביב גיל 30, אך אילון, שנעזר בכיסא גלגלים ומכשירי נשימה, חי חיים פעילים, עצמאים ומשמעותיים. בשנים האחרונות הוא משמש כמודל לחיקוי בישראל, וכעת גם ברומניה, שם תוחלת החיים לחולים דומה אינה עוברת את גיל 25.

באחרונה השתתף אילון במפגש זום עם משפחות ורופאים ברומניה, ביוזמת אמו, ד''ר אגי גולן, רופאה לשעבר בסורוקה וחברת הנהלת עמותת ''צעדים קטנים''. השניים שיתפו את הרומנים בסיפור חייו של אילון והעבירו מסר אופטימי על אפשרות לחיים מלאי משמעות למרות המחלה.
ד''ר גולן הסבירה לרומנים כי בישראל ניתן לחולי דושן מענה חברתי וקהילתי רחב, כולל נגישות בבתי ספר, השכלה גבוהה, עבודה ותחבורה מונגשת. ברומניה, לעומת זאת, ילדים רבים נאלצים להישאר בבתים ללא מסגרות לימודיות או חברתיות.
אילון עצמו הדגיש במפגש את חשיבות העצמאות של צעירים החולים בדושן: ''הורים צריכים לתת לילדים עם דושן לנסות לעוף מהקן, כמו ציפורים. לא לגונן יותר מדי, אלא לעודד אותם להשתלב בחברה ולחיות חיים מלאים''.
ד''ר גולן סיכמה: ''אמנם המחלה ארורה, אבל אפשר לראות גם את הטוב בחיים איתה. הכול תלוי בזווית ההסתכלות ובמאמץ למצוא מה כן אפשרי''.