Житель Мейтара с мышечной дистрофией стал источником вдохновения в Европе
Новая надежда для больных мышечной дистрофией типа Дюшен-Беккер в Румынии пришла с севера Негева: Эйлон Голан, 43-летний житель Мейтара, живущий с тяжелой формой синдрома Дюшенна, стал символом вдохновения для молодых больных как в Израиле, так и за рубежом.
Хотя средняя продолжительность жизни пациентов с Дюшеном составляет около 30 лет, Эйлон - прикованный к инвалидному креслу и использующий дыхательные аппараты - ведет активную, независимую и наполненную смыслом жизнь. В последние годы он стал образцом для подражания в Израиле, а теперь - и в Румынии, где средняя продолжительность жизни таких больных едва достигает 25 лет.
Недавно Эйлон принял участие в Zoom-встрече с семьями и врачами из Румынии. Встреча была организована его матерью, доктором Аги Голан, бывшим врачом больницы "Сорока" и членом правления ассоциации "Маленькие шаги". Мать и сын поделились с румынской аудиторией его жизненной историей и передали обнадеживающее послание о возможности полноценной жизни несмотря на болезнь.
Доктор Голан рассказала участникам, что в Израиле больным Дюшеном предоставляется широкая социальная и общественная поддержка: доступность в школах, высшем образовании, на рабочем месте и в транспорте. В Румынии же многие дети остаются дома, не имея доступа ни к образованию, ни к социальным структурам.
Сам Эйлон подчеркнул на встрече важность самостоятельности для молодых людей с Дюшеном: «Родители должны дать детям с Дюшеном возможность вылететь из гнезда, как птицы. Не нужно чрезмерно опекать, а наоборот - поощрять их к включению в общество и полноценной жизни».
Доктор Голан подвела итог: «Да, болезнь тяжёлая, но даже с ней можно найти хорошее. Всё зависит от угла зрения и от усилий - искать, что всё же возможно».
Присоеденяйтесь к группе в WhatsApp и получайте свежие новости: ссылка
Сообщить новости ответственному редактору Дэнни Беллеру по телефону 052-2394026
Или по электронной почте : daniel.beller@gmail.com
Согласно "справедливым использованию", указанному разделе 19 Закона об авторском праве, 2007. «Система " Beer Sheva News и Negev 24/7" уважает авторские права и прилагает все усилия, чтобы найти владельцев прав на фотоснимки, передаваемые во время появления новостей. Если вы обнаружили в статьях или новостях принадлежащие вам фотографии, вы можете связаться с нами по электронной почте: office@br7news.co.il
