''תעזרו לנו להציל את שליו בן החמש!"
שליו בוקובזה, בן 5, סובל ממחלת ניוון שרירים נדירה, SMA, אשר הטיפול בה, המשפר באורח משעותית את איכות חייו, הינו יקר ביותר. על מנת לשפר את מצבו של הילד הקטן והחייכן, זקוקים ההורים לשש זריקות, שעלות כל אחת מהן 360,000 שקלים. פעם אחר פעם עורכת המשפחה אירועים, על מנת לגייס תרומות לטובת הטיפול רפואי בבנם.
ביום רביעי, ה-12 ביולי, בשעה 20:30, ייערך בהיכל התרבות מופע התרמה מיוחד עבור שליו, במעמד ראש עיריית באר שבע, רוביק דנילוביץ', בהנחיית ראם כהן ובהשתתפות שרון קלידים, ענבר ישראל, מני עוזרי, צחי חזק, עומרי סבג ויוסי פנסו. את האירוע מפי'ה ידידת המשפחה, מיכל זגורי.
פונה ללב שלכם: הילד שליו בוקובזה מדבר (צילום: פייסבוק המשפחה)
המשפחה מאוד מתקשה לאסוף את הסכום הנחוץ לטיפול הראשוני אפילו והזמן משחק תפקיד חשוב. כל יום שהילד ללא טיפול, מצבו מחמיר. הטיפול התרופתי עבור מחלת ה-SMA מיוצר בארצות הברית על ידי חברת BIOGEN. על מנת לשפר את איכות חייו ולהציל אותו, יהיה עליו לעבור שלש סדרות של טיפולים.
לרוצים לתרום, מעבר להשתתפות באירוע למען שליו, מספר החשבון הוא:
בנק הדואר 09, סניף 001, מספר חשבון 25562653, על שם דבורה בן אבו
אביו של שליו, אלדד, בפנייה נרגשת:
"אני אלדד אבא של שליו ילד בן 5 חולה במחלת s.m.aa .זה מחלת שרירים קשה.שליו מרותק לכיסא גלגלים בלילה ישן עם מכונת הנשמה .מחלה קשה מאוד וארורה .עקב המחלה שליו מתאשפז בבית חולים לעיתים קרובות . מאז ששליו נולד, לא הייתה קיימת תרופה .תמיד קיווינו שיום אחד תימצא תרופה למחלתו. בינואר השנה, מנהל התרופות של ארה''ב אישר את התרופה, ספינרזה. היינו מאושרים שיש סוף סוף תרופה שתאפשר לשליו לחיות. הלכנו לבדיקות בבית החולים איכילוב".
"לאחר סדרת בדיקות, הרופאה אמרה ששליו מאוד מתאים לתרופה, שתעזור לו לשפר את תיפקודו ביום יום ותקנה לו עוד כמה שנים טובות".
"התרופה ניתנת בזריקות. שליו צריך 6 זריקות, בערך כל שבועיים זריקה". כשבירננו את מחיר התרופה, גילינו שכל זריקה עולה 360,000 אלף שקלים ועלות הטיפול: 2 מיליון שקלים. המדינה לא עוזרת להשיג את הכסף. אני, אלדד, שגר בשכונה ד', שנוסע עם אופניים, צריך להשיג 2 מיליון שקלים להציל את הילד שלי .מאיפה אביא את הכסף? ממשלת ישראל, מה קרה לכם? אין לכם לב, ילד בן 5 רוצה לחיות?".
מדינת ישראל - תתעוררו! תצילו את שליו, במקום לקנות עוד מטוס ועוד טיל. במקום להעביר כסף לעזה שיבנו עוד מנהרות תצילו ילד יהודי, תעזרו לנו".




































