הורים מב''ש נאלצים ליטול הלוואות כבדות להציל את חיי בתם

מחלה גנטית נדירה נתגלתה אצל שחר חדידה, תלמידת י''ב מבאר שבע. הוריה שכלל לא ידעו על קיום המחלה ועוד כי קיימת אפשרות שהם נושאים את הגנים הנדירים, מוצאים עצמם חסרי אונים: "אחרי שנים רבות, בהן הקפדנו לשלם את כל הביטוחים הרפואיים, לרבות ביטוח פלטינום, גילינו שבעצם, אנחנו לבד במערכה", מספרת אימה, ורד. שחר חולה במחלה תורשתית, בשם FMF המוכרת גם כקדחת הים תיכונית.

"מרבית האנשים הלוקים במחלה, נוטלים תרופה אחת לכמה זמן וממשיכים בחיים. זוהי מחלה שלא ידענו על קיומה ועוד פחות כי אנחנו נושאים את הגנים. שחר הפסיקה להגיב לתרופה הרגילה וכך מצאנו עצמנו נוסעים לבית חולים שניידר לרפואת ילדים, במרכז הארץ, כי בבאר שבע לא כל כך ידעו להתמודד עם המחלה".

​​​​​​​

שחר הפסיקה להגיב לטיפול בתרופה הרגילה. התרופה היחידה שעוזרת לה נקראת ILARIS. אמפולה בת 150 מ''ג, אשר יכולה לספק לה איכות חיים לחודש שלם, עולה 68,000 שקלים. "נדהמנו לגלות שהיא לא כלולה בסל התרופות וגם כך הביטוחים שעשינו, לרבות כללית פלטינום, אינם מכירים בתרופה. רק מבוטחי מכבי מקבלים אותה במסגרת סל התרופות, אנחנו לא".

אם שחר אינה מקבלת טיפול, הוא מפתחת חום גבוה וכאבים בלתי נסבלים בפרקים, בחזה, ובגפיה, עד כדי שהיא נאלצת להתאשפז. "על מנת לממן טיפול של חודש אחד לקחנו הלוואה כבדה עבורנו, אותה נשלם על פני תקופה ארוכה וגם אחרי שרכשנו את התרופה, היה עלינו למצוא רופא שיכיר איך מטפלים בה".

''אלמלא ההורים המדהימים שלי, הייתי מוותרת מזמן''

שחר כתבה פוסט מרגש ונוגע ללב בפייסבוק, שזכה לעשרות אלפי צפיות ותגובות רבות: "אני חולה במחלה שפשוט יצאה מכלל שליטה, קוראים לה FMF היא אמורה להיות מאוזנת, אך הפסקתי להגיב לטיפול הקונבציונאלי, ששאר החולים מקבלים ומאוזנים איתו. לא חשבתי שאי פעם רופא יעמוד מולי ויגיד המחלה שלך היא הקשה ביותר שראינו. בטח לא חשבתי שאצטרך תרופה שעולה  68,000 שקלים למנה בחודש ובטח לא חשבתי שאצטרך להילחם מול קופת החולים ולעמוד מול שופט בכדי להסביר שאין אופציה אחרת עבורי, זאת התרופה שתציל את החיים שלי מהכול", כותבת שחר.

 "כרגיל מדינה אטומה שפועלת על פי חישובים כספיים סירבה לי שוב ושוב בקלות, הרי לא אכפת להם שאצטרך השתלת כליות בשלב כזה או אחר וגרוע יותר. ההורים המדהימים שלי שעמדו מולי וראו אותי סובלת סבל בלתי אפשרי חיה על מורפיום, קנו לי מנה של התרופה אבל זה לא מספיק, עליי לקבל מנה כול חודש".
"עברתי אשפוזים רבים, שבתות וחגים בבית חולים הפכו להרגל עצוב ובדרך לבית החולים כבר מזמן לא צריך להפעיל  את תכונת הווייז. אלמלא ההורים שלי, שלא מפסיקים להילחם, אני כבר הייתי מוותרת מזמן. בשנה שלמה אתה לומד להבין מי באמת חבר קרוב ומי לא באמת יהיה שם בשבילך שתצטרך אותו, החברים הקרובים המדהימים שלי היו בכול רגע נתון במהלך השנה החולפת ועל זה מגיע להם תודה. מאחלת לעצמי ולכול החולים רק בריאות והשנה שתבוא תהיה שקטה ובריאה יותר".

עמותת חברים לרפואה פתחו עבורה דף תורם, בתקווה שתימצא הדרך לממן את התרופה. (לחיצה על הקישור תעביר אתכם לדף)

תגובת משרד הבריאות: "קיים שוני בין הביטוחים ובין הקופות בסוגי הכיסויים ובהיקפם"

במשרד הבריאות אומרים בתגובה כי "מדובר בתכשיר אשר אינו כלול במסגרת סל הבריאות הממלכתי למחלת FMF ולכן אינו ניתן במסגרת הסל הבסיסי של כלל קופות החולים.

ישנה אפשרות לפנות אל וועדת החריגים של הקופה בבקשה למימון התכשיר. וועדה זו דנה בבקשות לאישור תרופות אשר אינן נכללות בסל הבריאות הממלכתי".

"מהפניה עולה כי הבקשה היא לטיפול בתכשיר למחלת יתום. תכשיר זה להתוויה זו כלול רק בביטוח המשלים של מכבי שירותי בריאות- "מגן זהב" במסגרת תרופות למחלת יתום בהתאם לסעיף 18ב' בתקנון "מגן זהב".

"קופות החולים רשאיות לפי סעיף 10 לחוק ביטוח בריאות ממלכתי להגיש בקשות שונות למשרד הבריאות לאישור כיסויים במסגרת הביטוחים המשלימים שלהן. לפיכך קיים שוני בין הביטוחים ובין הקופות בסוגי הכיסויים ובהיקפם".

"כרגיל מדינה אטומה שפועלת על פי חישובים כספיים סירבה לי שוב ושוב בקלות, הרי לא אכפת להם שאצטרך השתלת כליות בשלב כזה או אחר וגרוע יותר. ההורים המדהימים שלי שעמדו מולי וראו אותי סובלת סבל בלתי אפשרי חיה על מורפיום, קנו לי מנה של התרופה אבל זה לא מספיק, עליי לקבל מנה כול חודש".